was soll ich sagen, manchmal dachte ich, ich bin im falschen Film....
Also Hugo ist ja schon ein Kapitel für sich, sollte man bei allen Ämtern meinen, ABER man bzw. Frau wird sofort eines besseren belehrt.
Kaum aus dem Krankenhaus heraus, kam die große Zettelwirtschaft sprich Bürokratie, zu Anfang die Krankenkasse und das war der Oberhammer, denn gerade DIE brauchen nur in ihren PC schauen, mich aufrufen und sehe doch gleich, das ist nicht ein leichten 8-Tage-Schnupfen habe.
Das 1. Formular war noch harmlos, das 2. war dann "Beschreibung meines Arbeitsplatzes"...ähm, was soll das. Also dort angerufen, was ich damit machen soll...tja, wir müssen ja prüfen, wann wir sie wieder in das Arbeitsleben eingliedern können...WAS, WIE BITTE, ich bin noch in der Phase "soll ich heute den Sarg bestellen oder erst morgen?!"...ich krieg gerade mal in einem Schwung Gesicht waschen und Zähneputzen auf die Reihe, ohne gleich wieder aufs Sofa wackeln zu müssen!!....Den Sachbearbeiter hab ich so was von rund gemacht, aber so was!...Zu dem Zeitpunkt war gerade mein bester Freund und Chef bei mir und hat das Telefonat live mitbekommen, nur peinlich für die Krankenkasse, dass er auch noch Rechtsanwalt ist. Der hat mir das Formular aus den Händen genommen, es quer durchgestrichen, später seinen Stempel drauf geknallt (kann ich mir bildlich vorstellen) und drunter geschrieben, wenn die Krankenkasse noch was wissen will, sollen sie ihn anschreiben...................und sofort war RUHE....
Der Antrag bezüglich Schwerbehinderung war dagegen easy, es kam ein nettes Schreiben - da hat sich echt einer bei der Formulierung was gedacht, so nach dem Motto, die Leutchen kommen ja nicht aus Langeweile auf uns zu, die haben Bullshit an der Backe - dass man Geduld haben möge usw....nach recht kurzer Zeit kam der Bescheid wieder mit einem sehr einfühlsamen Schreiben, auch wenn es Textbausteine sind.
So, nun zum Thema, wer stellt was aus....auch eine Neverending-Story...
Ich musste mitten in einer Chemo - mein Port brannte und man war sich unsicher, ob da vielleicht ein Leckage ist - zum Radiologe. Kein Thema, Taxi gerufen, einmal in die andere Richtung von unserer Stadt, dort alles nachschauen lassen, alles ok, wieder zurück zur Chemo und "Flaschen" marsch. Also diese Aktion war notwendig, denn wenn es eine Leckage gewesen wäre und das "Himbeerwasser" so einfach reingelaufen wäre, hätte man evtl. echten Stress gehabt und im schlimmsten Fall eine OP gehabt. Nun ging es um die Taxifahrt, sorry, meine Leser/innen, mir geht es nicht um 21,00 Euro, sondern ums Prinzip. Also Chemo-Arzt durfte den Fahrschein nicht ausstellen - das Argument war für mich schlüssig - der Radiologe auch nicht - auch schlüssig - und dann blieb nur noch der Hausarzt. Tja, da war dann die Kacke am Dampfen, von den dortigen Damen bekam ich dann gesagt, da könne ja jeder kommen (wie bitte? ein Anruf beim Chemo-Arzt um die Ecke!!), und ich hätte ja auch einkaufen gewesen sein können. Ich hab dann denen drei Takte erzählt - jetzt bin ich unbeliebt - und aufgelegt. Die Krankenkasse angerufen, die haben durchs Telefon den Kopf geschüttelt und meinten, reichen sie die Quittung ein und machen sie einen Drei-Zeiler dazu, dann erstatten wir das. Geht doch!
Versorgung von Fiffi
Der braucht ja auch jeden Monat frische Kleidung - ähm, Platten, Kacktütchen und noch so ein paar Sachen.
Zuerst hatte ich die Marke, die das Krankenhaus empfohlen hat. Naja, Krankenhäuser müssen halt auch schauen, mit wem sie Verträge machen, verständlich.
Nur mit der Marke komme zurecht wer will, nur ich nicht. Ich hatte mehr Unterlaufungen, als Ruhe
Also durch eine Chemo-Mitstreiterin auf das Produkt XY aufmerksam gemacht worden. Proben bestellt, geil, die halten ja, die machen nur wenig Terz (wenn, dann nur, weil ich so schluddrig gearbeitet habe)...also Stomatante Nr. 1 vom Krankenhaus "entlassen", die war beleidigt, und wie. Aber sie wollte mir das andere Produkt nicht besorgen...Stomatante Nr. 2 angeheuert und siehe da, es klappt und macht keinen Ärger.
Bis hierin gelesen und überlegt, was der Post soll?.....
Ihr Betroffenen, stellt Euch auf die Füße und meckert, bis es EUCH PASST!!!! WEHRT EUCH!!!....Wir haben durch unsere Widrigkeiten und den Bullshit, den wir uns nicht freiwillig ausgesucht haben, genug um die Ohren, also haben die Ämter auch zu funktionieren. GEBT NICHT AUF, jeder der aufgibt, gibt den Ämtern etc. Recht....Nur so kommen wir weiter...GEHT NICHT DEN EINFACHEN WEGEN DES WIDERSTANDS, denn genau das wird beabsichtigt!!
In diesem Sinne....kämpft und kämpf und kämpft! Ich kämpfe für Euch mit, indem ich Euch mit meinen Post Mut virtuell geben will!
Ein schönes Wochenende!!!
Samstag, 2. Juli 2016
Freitag, 1. Juli 2016
Fiffi und unterwegs...
da muss ich unbedingt noch was nachtragen und wahrscheinlich werde ich so den einen oder andere Normalo ohne Dixi-Camping-Toilette vor den Kopf stoßen oder - was ich eigentlich damit beabsichtige - ein wenig "hellhöriger" machen.
Alles wahre Begebenheiten!!
Besuch in einem Lokal mit meinem Sohnemann, wir leisten uns das nun immer Samstags...
Wir saßen im Freien, genossen die Sonne, und das kommende Menue. Zuerst einen schönen Salatteller und dann Semmelknödel mit Pfifferlingen (ich liebe Pfifferlinge und eigentlich darf das Fiffi nicht haben, aber gut gekaut war das kein Thema). Nach dem Verzehr des Salates bin ich kurz auf die Toilette. Fiffi und Blase wollten entleert werden, eigentlich was ganz normales, oder? Keine Behindertentoilette, ist ja nicht schlimm. Also in eine "Kabine", auf die Toilette gesetzt, Pipi gemacht, und dann mein Beutelchen geleert (Da geh ich nun nicht in die Details, das geht im Sitzen, da kommt ratzfatz was auf, es entleert sich, mit ein paar Toi-Papers saubergemacht und wieder alles verstaut, ist einfacher wie Windeln wechseln bei einem strampelnden Baby!)..und Fiffi hatte heute keine Lust, breiig zu produzieren, war halt ein wenig flüssig (ist halt so), also es machte dann so "Plumps" in das Wasser der Toilette und so - naja - eigenartige "Rutschgeräusche". Von draußen..."Kann ich Ihnen helfen, soll ich Hilfe holen"...nö, nö, alles ok...grübelgrübelgrübel....
Wieder am Tisch und meine leckeren Semmelknödel kamen und die Pfifferlinge....schmacht!.....am Nebentisch hinter meinem Sohn wurde getuschelt, mein Sohn meinte, "du, die erzählen irgendwas über dich, von wegen du hättest gekötzert"....ähm, wie bitte...."und nun würdest du dir den Magen wieder vollschlagen"....+nachdenklich*...und dann kam mir die Erleuchtung. EUCH AUCH!....Dann ist ja alles klar.
Ein anderer Besuch in einem Fastfood-Restaurant, nach einem Besuch bei Ikea - mein Sohn und ich habe so einige Rituale, dann gehen wir gerne Hähnchen essen...
Also, Fiffi nach langer Autofahrt braucht auch mal wieder "Ausgang" und eine Behindertentoilette, super, wir dürfen ja da rein, sogar amtlich bestätigt. Der Vorteil dieser Toiletten ist, sie sind heller, geräumiger, sauberer und einfach praktischer. Also ich rein, Fiffi Ausgang gewährt, wieder raus.....Die Augen der dort weilenden Personen für die Normalos-Toiletten, die waren kamerareif. Dann ein Kommentar "jetzt gehen schon alte Frauen auf die Behindertentoilette". Ich hab mir die Person von oben und unten angeschaut, mir meine eigenen Gedanken gemacht, und bin an unseren Tisch. Ein schlagfertiges Argument ist mir in diesem Moment nicht eingefallen.
Was ich mit diesen beiden Geschichten sagen will. Ihr Normalos (das meine ich nicht abwertend) versucht beim nächsten Mal erst ein wenig zu denken, DENN es steht nicht JEDEM AUF DER STIRN, dass er in einer Art und Weise eingeschränkt (behindert) ist. Nur weil jemandem nicht ein Fuß fehlt oder er im Rolli rum saust, ist er nicht behindert. Wir "hängen" unsere Behinderung nicht einfach heraus, wir haben sie in unseren Alltag eingebaut, brauchen auch meist keine Hilfe, leben wie Normalos, halt nur ein klein wenig normal anders und wenn wir eine Erleichterung bezüglich einer Behindertentoilette geboten bekommen, dann nutzen wir diese. ABER wir würden so fair sein, Mit-Behinderten, die "schlimmer" dran sind, immer den Vortritt zu lassen, ohne Wenn und Aber.
Alles wahre Begebenheiten!!
Besuch in einem Lokal mit meinem Sohnemann, wir leisten uns das nun immer Samstags...
Wir saßen im Freien, genossen die Sonne, und das kommende Menue. Zuerst einen schönen Salatteller und dann Semmelknödel mit Pfifferlingen (ich liebe Pfifferlinge und eigentlich darf das Fiffi nicht haben, aber gut gekaut war das kein Thema). Nach dem Verzehr des Salates bin ich kurz auf die Toilette. Fiffi und Blase wollten entleert werden, eigentlich was ganz normales, oder? Keine Behindertentoilette, ist ja nicht schlimm. Also in eine "Kabine", auf die Toilette gesetzt, Pipi gemacht, und dann mein Beutelchen geleert (Da geh ich nun nicht in die Details, das geht im Sitzen, da kommt ratzfatz was auf, es entleert sich, mit ein paar Toi-Papers saubergemacht und wieder alles verstaut, ist einfacher wie Windeln wechseln bei einem strampelnden Baby!)..und Fiffi hatte heute keine Lust, breiig zu produzieren, war halt ein wenig flüssig (ist halt so), also es machte dann so "Plumps" in das Wasser der Toilette und so - naja - eigenartige "Rutschgeräusche". Von draußen..."Kann ich Ihnen helfen, soll ich Hilfe holen"...nö, nö, alles ok...grübelgrübelgrübel....
Wieder am Tisch und meine leckeren Semmelknödel kamen und die Pfifferlinge....schmacht!.....am Nebentisch hinter meinem Sohn wurde getuschelt, mein Sohn meinte, "du, die erzählen irgendwas über dich, von wegen du hättest gekötzert"....ähm, wie bitte...."und nun würdest du dir den Magen wieder vollschlagen"....+nachdenklich*...und dann kam mir die Erleuchtung. EUCH AUCH!....Dann ist ja alles klar.
Ein anderer Besuch in einem Fastfood-Restaurant, nach einem Besuch bei Ikea - mein Sohn und ich habe so einige Rituale, dann gehen wir gerne Hähnchen essen...
Also, Fiffi nach langer Autofahrt braucht auch mal wieder "Ausgang" und eine Behindertentoilette, super, wir dürfen ja da rein, sogar amtlich bestätigt. Der Vorteil dieser Toiletten ist, sie sind heller, geräumiger, sauberer und einfach praktischer. Also ich rein, Fiffi Ausgang gewährt, wieder raus.....Die Augen der dort weilenden Personen für die Normalos-Toiletten, die waren kamerareif. Dann ein Kommentar "jetzt gehen schon alte Frauen auf die Behindertentoilette". Ich hab mir die Person von oben und unten angeschaut, mir meine eigenen Gedanken gemacht, und bin an unseren Tisch. Ein schlagfertiges Argument ist mir in diesem Moment nicht eingefallen.
Was ich mit diesen beiden Geschichten sagen will. Ihr Normalos (das meine ich nicht abwertend) versucht beim nächsten Mal erst ein wenig zu denken, DENN es steht nicht JEDEM AUF DER STIRN, dass er in einer Art und Weise eingeschränkt (behindert) ist. Nur weil jemandem nicht ein Fuß fehlt oder er im Rolli rum saust, ist er nicht behindert. Wir "hängen" unsere Behinderung nicht einfach heraus, wir haben sie in unseren Alltag eingebaut, brauchen auch meist keine Hilfe, leben wie Normalos, halt nur ein klein wenig normal anders und wenn wir eine Erleichterung bezüglich einer Behindertentoilette geboten bekommen, dann nutzen wir diese. ABER wir würden so fair sein, Mit-Behinderten, die "schlimmer" dran sind, immer den Vortritt zu lassen, ohne Wenn und Aber.
Fiffi - seine Macken, seine Freunde .... und wie man mit ihm super gut leben kann
Also meiner heißt Fiffi, warum auch immer, naja ab und an pfeift er oder so...
Andere nennen ihn Frederic, Puppser, Linda und was ihnen so einfällt.
Ach, Ihr Blogleser, Ihr "normalen", Ihr könnt gar nicht wissen, von was wir hier reden. Gut, dann mal wieder auf Anfang:
Ihr habt meinen Post zu Hugo gelesen? Ok, dann ist Euch bekannt, ich habe Darmkrebs, da wurde dann Hugo an einer Stelle rausgeschnitten und um das Verheilen da innen drin schön ruhig anzugehen, muss ja irgendwo mein Essen wieder raus. Also gibt es dann ein Stoma, meines ist ein Ileostoma. Kurz erklärt, die OP-Leute machen dann rechts vom Bauchnabe ein wenig in Richtung Seite den Bauch auf, holen den Dünndarm raus, machen einmal SchnippSchnapp, legen diesen rosa Schnüffel nach außen, nähnen ihn an die Bauchdecke fest, damit er nicht wieder reinrutscht und das STOMA ist da. Dann hat man ein Endchen, wo das verdaute Essen rauskommt und ein Endchen,, wo nichts passiert. Das ist dann so unser Dixi-Camping-Toilettchen. Oder wie wir im Forum darüber lästern, wie können aus der Hüfte "kacken". ...
Tja, am Anfang dachte ich, ich bin im falschen Film, aber inzwischen sind Fiffi und ich Freunde, und das ist wichtig, dann kommt man auch mit allem klar. Am Anfang alles ungewohnt, wie bei allem. Wie sagen wir in der Pfalz "Was der Bauer nicht kennt, frißt er nicht"...ist so.
Fiffi bekommt dann alle zwei Tage einen schönen Kragen (die Fachleute sagen Platte), da kann er frech herausgucken und pupsen, und damit er keinen Zug bekommt (Witz!!), gibt es noch ein Tütchen mit Filter drauf (man nenne es mal einfach Kackertütchen), und so können wir Beuteltiere (auch ein Ausdruck aus den Foren) munter durch den Tag wandern, hupsen, Rad fahren, Boot fahren, Putzen, Kinder groß ziehen, kochen, arbeiten und und und.........also wir sind da nicht weiters eingeschränkt. Ab und an passieren mal kleinere "Unfälle".......meist Nachts, das macht es spannender .... da meinte dann die Platte, sie muss mal unterlaufen, aber auch das ist nicht so tragisch.
Tja, und wenn man dann einen anderen Verdauungsweg hat, geht ja nun nicht Richtung Dickdarm, der einiges macht, was einem als Gesunder nicht so bewusst ist, bekommt meinereiner und meine MitBeuteltiere zig 1000 Broschüren und Ratschläge, was angeblich Fiffi und Konsorten nicht vertragen.
Stell Euch folgende Situation vor. Mitspieler sind meine Person und meine zukünftige Schwiegertochter:
Muss noch sagen, ich bin Diabetiker Abteilung II, also da gibt es dann auch die tollen Broschüren, was man soll und was nicht...
So, Schwiegertochter mit Fiffi-Speiseplan-Vorschlägen
Meinereiner mit BE-Liste...
Sie....Du, dem Fiffi tunen Kartoffeln gut, die dicken ein..
Ich... Super, sind viele BEs, da werde ich ja nicht satt..
Ich....SALAT ist gut, keine BEs...
Sie....Ne, Fiffi soll das nicht bekommen, steht da....
Ich....Fleisch, Rindfleisch, ist gut für mich
Sie....Ne. Fiffi meint, das ist zu fasrig, könnte verstopfen.
WIE BITTE, soll ich von Joghurt leben...wir haben das VIER Tage durchgezogen, dann ist mir der Kragen geplatzt, aber sowas...ALLE Broschüren von beiden Fraktionen in den Müll und Deckel zu. Und ab sofort gegessen, was auf den Tisch kommt. Zum Einstand dann mal gleich eine große Portion Spargelsalat (HILFE, laut Liste von Fiffi das 100 % noGo)..und schön gekaut und gekaut. Und Fiffi hat das geschmeckt, nach der Verdauung über Magen und Kollegen hat er das ganz lieb hinausbefördert! Geht doch!...So, hat der Fiffi gelernt, er hat das zu machen. Chef bin nämlich ich, und die BEs werden einfach totgespritzt. Aus Ende Basta...
Superlustig - ne, kitzelig - sind Tomaten (eigentlich darf Fiffi die nur ohne Schalen bekommen, schält mal kleine Cocktailtomaten?!?!)..die Häutchen wurstelt er heraus, und das kitzelt!!!!!
Ihr "NORMALEN", ja, so viele Gedanken sollen wir uns machen und müssen wir uns machen. Also Bohnen und so hab ich noch umgangen.
Fiffi und auf Wanderschaft bzw. unterwegs..........Kein Thema, manche der Beuteltiere gehen auch schwimmen damit, geht alles, dann bekommt der eigentlich graue Beutel bunte Verhüterlis drüber, die jungen Beuteltiere sind da wirklich super gut drauf.
Meine Mitmenschen wissen von Fiffi, meine Schwiegertochter musste mir bei einem Fieberschub mit Schüttelfrost einmal zur Hand gehen, die meinte dann, der sieht irgendwie lustig aus, besonders dann, wenn er Stunden ruhig war und GERADE beim Plattenwechsel meint, er muss sich zu Wort melden. Dann rede ich mit ihm und dann ist er wieder ruhig, bis ich ihn fertig eingepackt habe. Wir sind ein Team!.
Ach, die Normalis denken nun, ist das nun immer mit dem Fiffi und so. Tja, das ist so eine Sache. Es gibt Beuteltiere, die haben das ihr Leben lang, weil sie nur noch wenig Darm haben (meist sind das diejenigen, die an collitis ulcerosa oder Morbus Crohn leiden), dann gibt es noch diejenigen - wie ich - die eine Rückverlegung haben können, aber so einfach oben Loch zu, unten "Loch" geht sofort wieder, ist so eine Sache. So manche Muskeln waren ja dann Wochen oder Monate in Ruhestellung. Ich werde sehen, wie ich für mich entscheide, ich komme mit meinem Fiffi gut zurecht, und bevor ich eine OP für die Rückverlegung mache, das eine zeitlange dann nicht klappt, und alles wieder zurück auf Anfang soll, also dann 2-3 OPs, das muss ich mir genau überlegen.
Aber kommt Zeit, kommt Rat...bis dahin.............und bis die Tage!! Tschüss!
Andere nennen ihn Frederic, Puppser, Linda und was ihnen so einfällt.
Ach, Ihr Blogleser, Ihr "normalen", Ihr könnt gar nicht wissen, von was wir hier reden. Gut, dann mal wieder auf Anfang:
Ihr habt meinen Post zu Hugo gelesen? Ok, dann ist Euch bekannt, ich habe Darmkrebs, da wurde dann Hugo an einer Stelle rausgeschnitten und um das Verheilen da innen drin schön ruhig anzugehen, muss ja irgendwo mein Essen wieder raus. Also gibt es dann ein Stoma, meines ist ein Ileostoma. Kurz erklärt, die OP-Leute machen dann rechts vom Bauchnabe ein wenig in Richtung Seite den Bauch auf, holen den Dünndarm raus, machen einmal SchnippSchnapp, legen diesen rosa Schnüffel nach außen, nähnen ihn an die Bauchdecke fest, damit er nicht wieder reinrutscht und das STOMA ist da. Dann hat man ein Endchen, wo das verdaute Essen rauskommt und ein Endchen,, wo nichts passiert. Das ist dann so unser Dixi-Camping-Toilettchen. Oder wie wir im Forum darüber lästern, wie können aus der Hüfte "kacken". ...
Tja, am Anfang dachte ich, ich bin im falschen Film, aber inzwischen sind Fiffi und ich Freunde, und das ist wichtig, dann kommt man auch mit allem klar. Am Anfang alles ungewohnt, wie bei allem. Wie sagen wir in der Pfalz "Was der Bauer nicht kennt, frißt er nicht"...ist so.
Fiffi bekommt dann alle zwei Tage einen schönen Kragen (die Fachleute sagen Platte), da kann er frech herausgucken und pupsen, und damit er keinen Zug bekommt (Witz!!), gibt es noch ein Tütchen mit Filter drauf (man nenne es mal einfach Kackertütchen), und so können wir Beuteltiere (auch ein Ausdruck aus den Foren) munter durch den Tag wandern, hupsen, Rad fahren, Boot fahren, Putzen, Kinder groß ziehen, kochen, arbeiten und und und.........also wir sind da nicht weiters eingeschränkt. Ab und an passieren mal kleinere "Unfälle".......meist Nachts, das macht es spannender .... da meinte dann die Platte, sie muss mal unterlaufen, aber auch das ist nicht so tragisch.
Tja, und wenn man dann einen anderen Verdauungsweg hat, geht ja nun nicht Richtung Dickdarm, der einiges macht, was einem als Gesunder nicht so bewusst ist, bekommt meinereiner und meine MitBeuteltiere zig 1000 Broschüren und Ratschläge, was angeblich Fiffi und Konsorten nicht vertragen.
Stell Euch folgende Situation vor. Mitspieler sind meine Person und meine zukünftige Schwiegertochter:
Muss noch sagen, ich bin Diabetiker Abteilung II, also da gibt es dann auch die tollen Broschüren, was man soll und was nicht...
So, Schwiegertochter mit Fiffi-Speiseplan-Vorschlägen
Meinereiner mit BE-Liste...
Sie....Du, dem Fiffi tunen Kartoffeln gut, die dicken ein..
Ich... Super, sind viele BEs, da werde ich ja nicht satt..
Ich....SALAT ist gut, keine BEs...
Sie....Ne, Fiffi soll das nicht bekommen, steht da....
Ich....Fleisch, Rindfleisch, ist gut für mich
Sie....Ne. Fiffi meint, das ist zu fasrig, könnte verstopfen.
WIE BITTE, soll ich von Joghurt leben...wir haben das VIER Tage durchgezogen, dann ist mir der Kragen geplatzt, aber sowas...ALLE Broschüren von beiden Fraktionen in den Müll und Deckel zu. Und ab sofort gegessen, was auf den Tisch kommt. Zum Einstand dann mal gleich eine große Portion Spargelsalat (HILFE, laut Liste von Fiffi das 100 % noGo)..und schön gekaut und gekaut. Und Fiffi hat das geschmeckt, nach der Verdauung über Magen und Kollegen hat er das ganz lieb hinausbefördert! Geht doch!...So, hat der Fiffi gelernt, er hat das zu machen. Chef bin nämlich ich, und die BEs werden einfach totgespritzt. Aus Ende Basta...
Superlustig - ne, kitzelig - sind Tomaten (eigentlich darf Fiffi die nur ohne Schalen bekommen, schält mal kleine Cocktailtomaten?!?!)..die Häutchen wurstelt er heraus, und das kitzelt!!!!!
Ihr "NORMALEN", ja, so viele Gedanken sollen wir uns machen und müssen wir uns machen. Also Bohnen und so hab ich noch umgangen.
Fiffi und auf Wanderschaft bzw. unterwegs..........Kein Thema, manche der Beuteltiere gehen auch schwimmen damit, geht alles, dann bekommt der eigentlich graue Beutel bunte Verhüterlis drüber, die jungen Beuteltiere sind da wirklich super gut drauf.
Meine Mitmenschen wissen von Fiffi, meine Schwiegertochter musste mir bei einem Fieberschub mit Schüttelfrost einmal zur Hand gehen, die meinte dann, der sieht irgendwie lustig aus, besonders dann, wenn er Stunden ruhig war und GERADE beim Plattenwechsel meint, er muss sich zu Wort melden. Dann rede ich mit ihm und dann ist er wieder ruhig, bis ich ihn fertig eingepackt habe. Wir sind ein Team!.
Ach, die Normalis denken nun, ist das nun immer mit dem Fiffi und so. Tja, das ist so eine Sache. Es gibt Beuteltiere, die haben das ihr Leben lang, weil sie nur noch wenig Darm haben (meist sind das diejenigen, die an collitis ulcerosa oder Morbus Crohn leiden), dann gibt es noch diejenigen - wie ich - die eine Rückverlegung haben können, aber so einfach oben Loch zu, unten "Loch" geht sofort wieder, ist so eine Sache. So manche Muskeln waren ja dann Wochen oder Monate in Ruhestellung. Ich werde sehen, wie ich für mich entscheide, ich komme mit meinem Fiffi gut zurecht, und bevor ich eine OP für die Rückverlegung mache, das eine zeitlange dann nicht klappt, und alles wieder zurück auf Anfang soll, also dann 2-3 OPs, das muss ich mir genau überlegen.
Aber kommt Zeit, kommt Rat...bis dahin.............und bis die Tage!! Tschüss!
Mittwoch, 29. Juni 2016
Ich hab keinen Depri, ich hab ein Dixi...
Ihr meint, jetzt spinnt sie komplett. Ok, damit kann ich super leben, aber lest einfach weiter, dann macht die Überschrift mehr Sinn!
Eigentlich - was für ein Satzanfang - wollte ich alles so für mich behalten bzw. im Familien- und engstem Freundeskreis. Gründe dafür,wären unter anderem falsches Mitleid oder solche "ach du Arme" - Sprüche, aber die letzten Monate wurde mir u.a. auch durch die einschlägigen Foren klar, ich muss an die Öffentlichkeit, um die anderen mal aufzuklären, um so manchen Mut zu machen, um die einen oder anderen zum Lachen zu bringen oder einfach nur einmal manchen klar zu machen, wie gut es ihnen allen geht. Teils Provokation, teils Verteidigung.
Alles was nun folgt, ist kein Witz, ist kein Fake, wie sagte meine herzalllerliebste Freundin aus dem hohen Norden... ich brech zusammen! Das ist ja so schrill, das kann man sich gar nicht ausdenken :-) Die besten Stories schreibt wirklich das Leben, vor allem in Neustadt ;-) "...tja, nun fang ich mal an....
Anfang Januar 2016
Angefangen hat es eigentlich nur damit, dass ich seit geraumer Zeit so komische Unterleibsschmerzen hatte, nicht so richtig Schmerzen, mehr so Empfindlichkeit. Lange Rede, kurzer Sinn, mein Hausarzt meinte dann mal, wir machen mal einen Gang Richtung Krankenhaus und lassen mal eine Endoskopie im/am Darm machen.
Juchhu, dort angedackelt, die hatten doch gleich einen Termin frei, Vorgespräch und Abführgedöns (wie das immer so lecker schmeckt). Gut, es war Wochenende, ab Sonntag dann dieses tolle Gesöff und am Montag wieder im Krankenhaus angetanzt. Dort hatte ich dann schon Muffensausen, aber die Schwestern waren lieb und nett, versetzen mich in einen Halbschlaf...kurz vor dem Aufwachen dann der liebe Doc, der meinen Popo bearbeitete und er meinte, ich möge doch mal auf den Bildschirm schauen. Einfach mal gucken, wäre schon ungewöhnlich. Ok, dann in einen Aufwachraum, auf einmal stand die halbe Mannschaft der Weißkittler vor mir inkl. dem Professor mit der supertollen Nachricht, ich dürfte nun die Vollpension All inklusive auf seiner Station mal genießen. WAS? ICH? NEIN? GEHT NICHT? MEINE CHEFS SIND VERLOREN OHNE MICH!?...aber es gab kein Entrinnen, also ab auf Station und dann hab ich erst einmal meinen mir sehr vertrauten Chef angerufen, der war dann erst einmal platt. Dann Sohn und Konsorten von wegen Mutter braucht von Zahnbürste bis was auch immer alles. Das war dann geschehen und dann ging es gleich in den Ablauf des Krankenhauses weiter...CT und Röntgen....Abendessen kam, naja, überschaubare leichte Kost, die Nacht und der nächste Tag.
Tag 2, morgens der übliche Ablauf wie Bettenmachen und Fiebermessen und was auch immer...dann kam eine junge Stationsärztin und die Stationsschwester - netterweise nach dem Frühstück - die Ärztin zog einen Stuhl ans Bett, die Schwester saß auf der Bettkante in meiner Nähe...WIE WAS WO...so muss man sich kurz vor dem Absturz fühlen...drucksdrucks...also, auf den bisherigen Untersuchungen sind Metastasen auf Lunge und Leber, und ein histologischer Befund ist noch unterwegs, kommt am Donnerstag...kurzes Reflektieren meinerseits und dann kam der Absturz bei mir!...
Ich und Krebs?? Wie das?? Ich fühl ich doch wohl!!!!..Alles brach bei mir zusammen, von "wie sage ich es meinen Kindern" bis "wie lange bleibt mir noch" ..bis "was muss ich noch regeln" war alles dabei...ABER ich wäre nicht ICH, wenn das bei mir Oberhand genommen hätte.. Im Laufe des Tages kam die Stationsschwester öfters bei mir vorbei, sie war wirklich superlieb, und dann hatte ich nur eine Sorge, wie sage ich es am schonendsten meinem direkten Umfeld. Aber bis die an die Reihe kamen, hatte ich schon den Kampf aufgenommen GEGEN HUGO, so nannte ich den Frechdachs und seine Ableger nannte ich Hugonotten....Irgendwann erschien dann noch der Professor, der mir sagte, ich würde auch am folgenden Tag gleich bei der Tumorkonferenz vorstellt werden, damit so jeder der Abteilungen sagen konnte, ob OP, dann Chemo oder andersherum etc...Da sind wir hier in der Region wirklich gut dabei mit diesem Krankenhaus bzw. den Abteilungen...Ok, nach 2 Tagen war dann jedem auf der Station klar, dass es Hugo gibt, dass er einen Namen hat und ich kämpfe und mich nicht unterkriegen lasse. Bei der Tumorkonferenz hatte dann einer der Ärzte einen gewissen Aha-Effekt, und stand dann auf einmal vor meinem Bett. Ein guter Bekannter, den ich seit zig gefühlten 1000 Jahren nicht mehr gesehen hatte, stand da und meinte ...naja. Patricia, ein solches Wiedersehen war nicht geplant"...er hat mir viel Mut gemacht, auch in den darauf folgenden Wochen und Monaten - egal wann ich im Krankenhaus war- hat er mich immer wieder besucht, obwohl es nicht seine Station war. Hat auch was für sich, wenn ein Oberarzt von einer anderen Station auf einmal da ist, man wird gleich als VIP behandelt. Er meinte dann, ich soll froh sein, dass ich jetzt mit dem Hugo zu tun habe, vor 25 Jahren - das war das letzte Mal, wo wir uns gesehen haben - hätte ich bei dem damaligen Stand der Wissenschaft gerade mal noch ein Jahr gehabt. Jetzt ist alles viel positiver...
Ich wurde dann kurzfristig nach Hause geschickt, bis ein OP-Termin frei wäre, ist ja nicht gerade eine kleine OP (wie groß die OP dann letztendlich war, das wusste ich zum Glück erst viel später). Ich bekam noch die Info, dass ein Stück Darm raus muss und damit er dann schön heilen kann, bekäme ich eine Zeitlang ein Stoma. STOMA? Was dat denn?...Mr. Google hat mich dann aufgeklärt, ok, wenn 1000e damit leben können, sogar kleine Kinder, dann krieg ich das auch hin.
Also ab nach Hause und Plan gemacht. Verfügungen verfasst und unterschrieben, so banale Sachen wie Schlafanzüge und Bademantel besorgt und und und...dann kam der Anruf...Bitte schön, antanzen, Mittwoch Voruntersuchungen, Donnerstag dann OP.
Also ich dann wieder eingerückt mit Hugo, vorerst mal mit kleinem Gepäck, das große Umzugsgepäck wurde mir dann Tage später nachgebracht, zig Formulare ausgefüllt, da ein Gespräch, da eine Aufklärung, so nebenbei festgestellt, dass ich schon mal einen stillen Infarkt hatte.
HALLO, ich bin doch eigentlich fit!!...und dann kam die Stoma-Tante und malte mir mein Dixi-Camping-Toilettchen an (später hab ich ihn dann Fiffi genannt, weil er ab und an pfeift)...Ok, dann kam wieder der obligatorische Superdrink zum Abführen (warum schmeckt der Kram so scheußlich)...und die Nacht davor.
Morgens dann die "leck mich am Popo-Pille" und dann ab in den OP. Dort - lacht ruhig - die Begrüßung im Vorraum von der kompletten Mannschaft...da kommt die Frau mit HUGO...also wir waren schon bekannt. Alle möglichen Leitungen gelegt bekommen, schön vorgewärmter OP-Tisch und dann "schlaf mein Liebling, schlaf ein"...
Guten Morgen, liebe Sorgen, seid ihr auch schon alle wach....
ITS, ich bin da!!!!...der weiße Kittelschwarm auch um mich...blablabla..ist alles gut verlaufen, kein Fremdblut (warum soll mich das interessieren...grübelgrübel) und dann waren sie wieder weg, dafür wieder eine superliebe Schwester, die nur für mich und meine Nachbarin da war. Überall Gepiepse und Geplätscher. Ich hab Durst, ja, alles da....und dann kamen auch schon mein Lieblingschef und bester Freund seit fast 20 Jahren und einer meiner Söhne, später noch Sohn Nr. 2....Das Resümee der Herren, die von der Schwester alle für meine Söhne gehalten wurden, "Chefin muss es gut gehen, der Schnabel geht schon wieder 100 %."...Ok, die müssen es ja wissen, ich lieg ja nur gerade im Bett und muss nichts tun...Dixi-Toilette geht von alleine, Blase geht auch anders und sonst nur Schnüre, bin ja irgendwie bis auf das Mundwerk lahmgelegt.
Neuer Tag, neues Spiel...so einige Kabel wurden weggenommen, ich wurde gewaschen (doofe Sachen, ich mit fast 60 werde gewaschen wir ein Kind?!) und dann auf die Füße gestellt, oder was damit gemeint ist... naja, ging kurz, aber das Bett war mir doch dann lieber.
Im Laufe des Tages musste ich leider auf Normalstation - schade, auf der ITS war es nie langweilig, ich fand das irgendwie spannend - das Rüberheben in mein eigentliches Bett haben dann so gefühlte 10 Mann machen wollen, bis ich denen sagte, das kann ich alleine...NEIN, doch ich kann das alleine, ich kann doch da rüber rutschen, was soll das, ihr passt auf die Kabel auf, ich mach den Rest..und schwupp war ich drüben.
Auf Station ein nettes Zimmer- rechts eine ältere Dame, die mich betütelte und wir unser TV-Programm gestalteten, links eine sehr alte Dame, die ab 2.00 h nachts den Nachtdienst terrorisierte, weil sie wissen wollte, wieviel Uhr es nun sei. Nach drei schlaflosen Nächten bin ich dann ausgerastet und hab dann ihr erklärt, entweder sie ist nun nachts ruhig, oder es gibt Ärger und wir anderen beiden schlafen lieber auf dem Gang. Das hat dann funktioniert, es war dann Ruhe.
Nachdem ich dann auch mal die Essensdarreichung im Griff hatte (wenn mir einer noch einen Grießbrei oder eine weiße Suppe anbietet, jage ich ihn), die Station mir schon freiwillig Brühe aufgegossen hat, war auch das super. Die Von-Zuhause-Lieferung wurde dann auch involviert, für was hat man denn eine Schwiegertochter in spe, die in der Gastronomie arbeitet?
Nach einigen Tagen der Waschaktionen durch die Schwestern bekam auch ich das wieder selbst in den Griff, wenigstens am Bettrand, mehr war noch nicht drin (juchuuu, wie schön ist die Bettzone, das sicherste überhaupt).
Die Weißkittelfraktion war auch glücklich mit mir und meinem "Truthahnaufschnitt" an meinem Bauch und meine Stoma gefiel ihnen auch (ob mir das gefiel, hat mal keiner gefragt, aber ich will ja nicht bei Heidi Klums "Deutschland sucht das nächste Top-Modell" mitmachen). Stomatante kam auch dauernd vorbei, leerte mein Dixi-Toilettchen, und so ging alles seinen Lauf.
Irgendwann war dann mal das große Fäden ziehen, die Austeilung von zig Papers und Broschüren zum Thema Stoma auch erledigt und mir legte man dann mal nahe, die Koffer zu packen und heim zu fahren...ok, ich war im Bett fit wie ein Turnschuh, aber dann zu Hause? Also Sofa bis Toilette...das waren Weltreisen...und wieder zurück...nochmals eine Weltreise...Richtung Küche um was zu Essen zu holen, das war einmal um die Welt und wieder zurück. ABER jeden Tag ging es ein wenig besser, auch mit der Stoma-Versorgung und und und. und der Appetit kam auch endlich mal wieder.
Bevor ich entlassen wurde, ist mir noch "schnell" in Port gelegt worden. Tja, wieder ein Vorgespräch beim NarkoseDoc. der sieht mich, meinte, hey, sie sind doch die Frau mit dem Hugo!...Ja, bin ich....er meinte, wir fanden das damals bei der OP so toll, wie sie den gleich nannten und bekämpfen, echt gute Einstellung..
Ich lag im Vorbereitungsraum für die Port-Legung, er zu mir, so, nun machen wir alles fertig, um die Hugonotten los zu werden, meinte von Weitem der OP-Doc "was Kollege, Hugo? Die Frau heißt doch XY.."...Gleich, Kollege, die Geschichte erzähle ich Ihnen gleich im OP.."..Also Hugo und Konsorten waren schon krankenhausinternbekannt!
Anfang April 2016
Dann erstes Gespräch mit dem hier ansässigen Chemo-Doc (übrigens eine supertolle Praxis, ein supertolles Team, einfühlsam und doch motivierend und bestimmend, ich fühle mich da sauwohl), der auch bei den Tumorkonferenzen im Krankenhaus immer anwesend war. Zig Infos, zig Aufklärung und und und......ABER die Chemie zwischen uns hat gestimmt und so sagte ich nur zu ihm "Sie sind der Fachmann, machen Sie, was notwendig ist. Ich hab nur zwei Möglichkeiten, eine, nichts zu tun, dann ist mir klar, was abläuft, und eine, die heißt, auf in den Kampf, also dann machen Sie mal"....
Meine 1. Chemositzung
- ich hab mich einfach nur betüteln lassen. Infos bekommen, was sein kann, was ich auch alles gleich melden soll und und und...nun liegt man da so ein paar Stunden und es tropft in einem hinein. Man schaut sich um, beobachtet seine Mit-Chemo-Leutchen, lernt sich kennen mit der Zeit - meist ist man im gleichen Chemo-Rhythmus - und tauscht sich aus.
Nach Hause, alles gut vertragen, keine Übelkeit, ein wenig Fieber, aber das legte sich. Aber immer noch schwach, klar so 5 Stunden OP steckt man nicht so eben weg....
14 Tage später die nächste Chemo-Sitzung...
alles ok, bis dass ich so einen leichten Husten bekam..weiter nicht tragisch, oder?
14 Tage später...
alles so weit ok, der Husten danach mehr, oder die Erkältung...ab zum Chemo-Doc...4-5 Tage Antibiotika...dann Telefonat, ich würde mich nicht gut anhören, sofort anmarschieren...er hört mich ab, mhm.... Lunge frei, trotzdem sofort ab ins Krankenhaus, gefällt ihm nicht. Vielleicht Lungenentzündung...Also Sohn angerufen, ab ins Krankenhaus. dort Notaufnahme, Blutabnahme, CT...Lungenembolie...ab auf die Station, zwar nur schwach, aber ist halt mal so....
Juchhuuu, wieder Vollpension All Inklusive Ich kann nun die Essensabfolge schon auswendig. nach 3 Wochen wiederholt sich alles...
Also von Donnerstag bis Montag mal wieder Urlaub im "weißen Land"...dann Tabletten ab sofort nun immer....
Wieder ab zum Chemo-Doc, ihm gedankt, dass er so bestimmend war und nicht noch übers Wochenende probiert hat...neue Termine für 4. Sitzung Chemo UND......"ich hatte einen Teil Ihres Tumors in zwei Labore noch eingeschickt, ich habe eine gute Nachricht für Sie, dem Tumor fehlt ein Eiweißbaustein, das heißt, er mutiert nicht"..........GEIL GEIL GEIL....nun machen wir eine Antikörpertherapie mit Nebenwirkungen. Ich so salopp "mutiere ich dann zu einem pubertären Jüngling und mein Busen wird weniger?"...er, naja, sie sind nahe dran, sie werden Pickel ohne Ende bekommen, vielleicht auch im Gesicht (ne, die kamen nie, aber sonst überall..wusstet ihr, dass man in den Kniekehlen Pickel bekommen kann?)...was soll es!...Auf in den nächsten Kampf!!!
Also noch ein Flasche mehr, und die ersten Pickel kamen...die ERSTEN PICKEL auf dem Buckel, stellt Euch vor, so wirklich Millimeter neben Millimeter, und wenn ein Pickel fertig war, dann hat er seine Kollegen im Untergrund signalisiert, hey, du kannst kommen, ich bin fertig...Dekolletee ist auch betroffen, auf dem Bauch auch...die weiblichen Feuchtgebiete schrien auch mal gleich Hier, und wie gesagt, in den Kniekehlen....ABER das zeigte uns, der Körper reagiert...
Mitte Juni 2016
Nach vier Sitzungen Chemo und 2 Sitzungen Antikörper-Gedöns ein Zwischengespräch beim Doc...druckdrucks, schau in die Akten-Blick, Bildschirm-Guck-Such-Blick...........Mensch, Doc, komm in die Pötte!....tja, was soll ich Ihnen sagen (mein Herz war schon in der Dixi-Abteilung)...also, wir haben mit einem Tumormarker von 2500 angefangen und nun haben Sie "nur" noch 500........GEIL GEIL wie GEIL IST DAS DENN und genau das habe ich regelrecht hinausgeschrien, und mir war es pups- ne dixi-egal, ob man das sagt und wer das zwei Zmmer weiter gehört hat. Ich hab vor Freude geheult!! Dann machten wir noch ein ultra-Schall-Gedöns..er schmierte mir gefühlte 1000 Liter Creme auf den Bauch, zig Mal entschuldigt, warum er drückt und schiebt, zig Mal die Arme hoch und wieder runter, auf die Seite gedreht und und und...(ich hab schon an seinen Fähigkeiten gezweifelt, macht er das zum 1. Mal ?).dann er..."also, egal was ich drücke und schiebe, zwei Stellen vom CT vom Februar auf der Lunge finde ich nicht mehr, die sind weg, und das große Teil ist um 2 cm geschrumpft.................HALLO, was läuft hier gerade ab?!?!?...............DAS WAR MEIN TAG, ich bin nur noch geschwebt (oder heißt das geschwoben??)...Wolke 7 war nichts mehr dagegen..
Ich gleich ab zu meinem besten Freund nd Lieblingschef und ihm das mitgeteilt, der hatte auf einmal feuchte Augen...
Ende Juni 2016
Pickel auf dem Rücken im Griff, ABER die sind nun auf dem Kopf und es juckt. An einem Samstag war ich nur noch am Kratzen, also Mr. Google befragt. Klar, der spuckt dann Medikament XY bis AB aus, ich will aber nicht mehr zur Apotheke, ups, Hausmittel Olivenöl geht auch, ein paar Stunden einwirken lassen. Also ab in die Küche, wo ist unser Olivenöl?..Hier, zwar mit Knoblaucheinlage, aber wenn es juckt, wie es juckt, dann muss man da durch. Sohn herbeigeholt - so eine Generation-WG hat was für sich - und ihm erklärt, dass er das Knoblaucholivenöl auf meiner Kopfhaut verteilen soll........WAS FÜR eine Wohltat, ich kann es nicht beschreiben, naja die Knobi-Duftwolke hielt trotz mehrmaligen Auswaschen bis Dienstag drauf an...Aber es half!!
So, das war es vorerst, aber es geht weiter und nun auch wöchentlich...bei mir passiert immer was, ich bin leicht schräg, was soll es, nehme das Leben inzwischen locker und flockig und schere mich einen Deut darum, was die anderen denken! Macht es mir nach, es lebt sich viel einfacher!
Eigentlich - was für ein Satzanfang - wollte ich alles so für mich behalten bzw. im Familien- und engstem Freundeskreis. Gründe dafür,wären unter anderem falsches Mitleid oder solche "ach du Arme" - Sprüche, aber die letzten Monate wurde mir u.a. auch durch die einschlägigen Foren klar, ich muss an die Öffentlichkeit, um die anderen mal aufzuklären, um so manchen Mut zu machen, um die einen oder anderen zum Lachen zu bringen oder einfach nur einmal manchen klar zu machen, wie gut es ihnen allen geht. Teils Provokation, teils Verteidigung.
Alles was nun folgt, ist kein Witz, ist kein Fake, wie sagte meine herzalllerliebste Freundin aus dem hohen Norden... ich brech zusammen! Das ist ja so schrill, das kann man sich gar nicht ausdenken :-) Die besten Stories schreibt wirklich das Leben, vor allem in Neustadt ;-) "...tja, nun fang ich mal an....
Anfang Januar 2016
Angefangen hat es eigentlich nur damit, dass ich seit geraumer Zeit so komische Unterleibsschmerzen hatte, nicht so richtig Schmerzen, mehr so Empfindlichkeit. Lange Rede, kurzer Sinn, mein Hausarzt meinte dann mal, wir machen mal einen Gang Richtung Krankenhaus und lassen mal eine Endoskopie im/am Darm machen.
Juchhu, dort angedackelt, die hatten doch gleich einen Termin frei, Vorgespräch und Abführgedöns (wie das immer so lecker schmeckt). Gut, es war Wochenende, ab Sonntag dann dieses tolle Gesöff und am Montag wieder im Krankenhaus angetanzt. Dort hatte ich dann schon Muffensausen, aber die Schwestern waren lieb und nett, versetzen mich in einen Halbschlaf...kurz vor dem Aufwachen dann der liebe Doc, der meinen Popo bearbeitete und er meinte, ich möge doch mal auf den Bildschirm schauen. Einfach mal gucken, wäre schon ungewöhnlich. Ok, dann in einen Aufwachraum, auf einmal stand die halbe Mannschaft der Weißkittler vor mir inkl. dem Professor mit der supertollen Nachricht, ich dürfte nun die Vollpension All inklusive auf seiner Station mal genießen. WAS? ICH? NEIN? GEHT NICHT? MEINE CHEFS SIND VERLOREN OHNE MICH!?...aber es gab kein Entrinnen, also ab auf Station und dann hab ich erst einmal meinen mir sehr vertrauten Chef angerufen, der war dann erst einmal platt. Dann Sohn und Konsorten von wegen Mutter braucht von Zahnbürste bis was auch immer alles. Das war dann geschehen und dann ging es gleich in den Ablauf des Krankenhauses weiter...CT und Röntgen....Abendessen kam, naja, überschaubare leichte Kost, die Nacht und der nächste Tag.
Tag 2, morgens der übliche Ablauf wie Bettenmachen und Fiebermessen und was auch immer...dann kam eine junge Stationsärztin und die Stationsschwester - netterweise nach dem Frühstück - die Ärztin zog einen Stuhl ans Bett, die Schwester saß auf der Bettkante in meiner Nähe...WIE WAS WO...so muss man sich kurz vor dem Absturz fühlen...drucksdrucks...also, auf den bisherigen Untersuchungen sind Metastasen auf Lunge und Leber, und ein histologischer Befund ist noch unterwegs, kommt am Donnerstag...kurzes Reflektieren meinerseits und dann kam der Absturz bei mir!...
Ich und Krebs?? Wie das?? Ich fühl ich doch wohl!!!!..Alles brach bei mir zusammen, von "wie sage ich es meinen Kindern" bis "wie lange bleibt mir noch" ..bis "was muss ich noch regeln" war alles dabei...ABER ich wäre nicht ICH, wenn das bei mir Oberhand genommen hätte.. Im Laufe des Tages kam die Stationsschwester öfters bei mir vorbei, sie war wirklich superlieb, und dann hatte ich nur eine Sorge, wie sage ich es am schonendsten meinem direkten Umfeld. Aber bis die an die Reihe kamen, hatte ich schon den Kampf aufgenommen GEGEN HUGO, so nannte ich den Frechdachs und seine Ableger nannte ich Hugonotten....Irgendwann erschien dann noch der Professor, der mir sagte, ich würde auch am folgenden Tag gleich bei der Tumorkonferenz vorstellt werden, damit so jeder der Abteilungen sagen konnte, ob OP, dann Chemo oder andersherum etc...Da sind wir hier in der Region wirklich gut dabei mit diesem Krankenhaus bzw. den Abteilungen...Ok, nach 2 Tagen war dann jedem auf der Station klar, dass es Hugo gibt, dass er einen Namen hat und ich kämpfe und mich nicht unterkriegen lasse. Bei der Tumorkonferenz hatte dann einer der Ärzte einen gewissen Aha-Effekt, und stand dann auf einmal vor meinem Bett. Ein guter Bekannter, den ich seit zig gefühlten 1000 Jahren nicht mehr gesehen hatte, stand da und meinte ...naja. Patricia, ein solches Wiedersehen war nicht geplant"...er hat mir viel Mut gemacht, auch in den darauf folgenden Wochen und Monaten - egal wann ich im Krankenhaus war- hat er mich immer wieder besucht, obwohl es nicht seine Station war. Hat auch was für sich, wenn ein Oberarzt von einer anderen Station auf einmal da ist, man wird gleich als VIP behandelt. Er meinte dann, ich soll froh sein, dass ich jetzt mit dem Hugo zu tun habe, vor 25 Jahren - das war das letzte Mal, wo wir uns gesehen haben - hätte ich bei dem damaligen Stand der Wissenschaft gerade mal noch ein Jahr gehabt. Jetzt ist alles viel positiver...
Ich wurde dann kurzfristig nach Hause geschickt, bis ein OP-Termin frei wäre, ist ja nicht gerade eine kleine OP (wie groß die OP dann letztendlich war, das wusste ich zum Glück erst viel später). Ich bekam noch die Info, dass ein Stück Darm raus muss und damit er dann schön heilen kann, bekäme ich eine Zeitlang ein Stoma. STOMA? Was dat denn?...Mr. Google hat mich dann aufgeklärt, ok, wenn 1000e damit leben können, sogar kleine Kinder, dann krieg ich das auch hin.
Also ab nach Hause und Plan gemacht. Verfügungen verfasst und unterschrieben, so banale Sachen wie Schlafanzüge und Bademantel besorgt und und und...dann kam der Anruf...Bitte schön, antanzen, Mittwoch Voruntersuchungen, Donnerstag dann OP.
Also ich dann wieder eingerückt mit Hugo, vorerst mal mit kleinem Gepäck, das große Umzugsgepäck wurde mir dann Tage später nachgebracht, zig Formulare ausgefüllt, da ein Gespräch, da eine Aufklärung, so nebenbei festgestellt, dass ich schon mal einen stillen Infarkt hatte.
HALLO, ich bin doch eigentlich fit!!...und dann kam die Stoma-Tante und malte mir mein Dixi-Camping-Toilettchen an (später hab ich ihn dann Fiffi genannt, weil er ab und an pfeift)...Ok, dann kam wieder der obligatorische Superdrink zum Abführen (warum schmeckt der Kram so scheußlich)...und die Nacht davor.
Morgens dann die "leck mich am Popo-Pille" und dann ab in den OP. Dort - lacht ruhig - die Begrüßung im Vorraum von der kompletten Mannschaft...da kommt die Frau mit HUGO...also wir waren schon bekannt. Alle möglichen Leitungen gelegt bekommen, schön vorgewärmter OP-Tisch und dann "schlaf mein Liebling, schlaf ein"...
Guten Morgen, liebe Sorgen, seid ihr auch schon alle wach....
ITS, ich bin da!!!!...der weiße Kittelschwarm auch um mich...blablabla..ist alles gut verlaufen, kein Fremdblut (warum soll mich das interessieren...grübelgrübel) und dann waren sie wieder weg, dafür wieder eine superliebe Schwester, die nur für mich und meine Nachbarin da war. Überall Gepiepse und Geplätscher. Ich hab Durst, ja, alles da....und dann kamen auch schon mein Lieblingschef und bester Freund seit fast 20 Jahren und einer meiner Söhne, später noch Sohn Nr. 2....Das Resümee der Herren, die von der Schwester alle für meine Söhne gehalten wurden, "Chefin muss es gut gehen, der Schnabel geht schon wieder 100 %."...Ok, die müssen es ja wissen, ich lieg ja nur gerade im Bett und muss nichts tun...Dixi-Toilette geht von alleine, Blase geht auch anders und sonst nur Schnüre, bin ja irgendwie bis auf das Mundwerk lahmgelegt.
Neuer Tag, neues Spiel...so einige Kabel wurden weggenommen, ich wurde gewaschen (doofe Sachen, ich mit fast 60 werde gewaschen wir ein Kind?!) und dann auf die Füße gestellt, oder was damit gemeint ist... naja, ging kurz, aber das Bett war mir doch dann lieber.
Im Laufe des Tages musste ich leider auf Normalstation - schade, auf der ITS war es nie langweilig, ich fand das irgendwie spannend - das Rüberheben in mein eigentliches Bett haben dann so gefühlte 10 Mann machen wollen, bis ich denen sagte, das kann ich alleine...NEIN, doch ich kann das alleine, ich kann doch da rüber rutschen, was soll das, ihr passt auf die Kabel auf, ich mach den Rest..und schwupp war ich drüben.
Auf Station ein nettes Zimmer- rechts eine ältere Dame, die mich betütelte und wir unser TV-Programm gestalteten, links eine sehr alte Dame, die ab 2.00 h nachts den Nachtdienst terrorisierte, weil sie wissen wollte, wieviel Uhr es nun sei. Nach drei schlaflosen Nächten bin ich dann ausgerastet und hab dann ihr erklärt, entweder sie ist nun nachts ruhig, oder es gibt Ärger und wir anderen beiden schlafen lieber auf dem Gang. Das hat dann funktioniert, es war dann Ruhe.
Nachdem ich dann auch mal die Essensdarreichung im Griff hatte (wenn mir einer noch einen Grießbrei oder eine weiße Suppe anbietet, jage ich ihn), die Station mir schon freiwillig Brühe aufgegossen hat, war auch das super. Die Von-Zuhause-Lieferung wurde dann auch involviert, für was hat man denn eine Schwiegertochter in spe, die in der Gastronomie arbeitet?
Nach einigen Tagen der Waschaktionen durch die Schwestern bekam auch ich das wieder selbst in den Griff, wenigstens am Bettrand, mehr war noch nicht drin (juchuuu, wie schön ist die Bettzone, das sicherste überhaupt).
Die Weißkittelfraktion war auch glücklich mit mir und meinem "Truthahnaufschnitt" an meinem Bauch und meine Stoma gefiel ihnen auch (ob mir das gefiel, hat mal keiner gefragt, aber ich will ja nicht bei Heidi Klums "Deutschland sucht das nächste Top-Modell" mitmachen). Stomatante kam auch dauernd vorbei, leerte mein Dixi-Toilettchen, und so ging alles seinen Lauf.
Irgendwann war dann mal das große Fäden ziehen, die Austeilung von zig Papers und Broschüren zum Thema Stoma auch erledigt und mir legte man dann mal nahe, die Koffer zu packen und heim zu fahren...ok, ich war im Bett fit wie ein Turnschuh, aber dann zu Hause? Also Sofa bis Toilette...das waren Weltreisen...und wieder zurück...nochmals eine Weltreise...Richtung Küche um was zu Essen zu holen, das war einmal um die Welt und wieder zurück. ABER jeden Tag ging es ein wenig besser, auch mit der Stoma-Versorgung und und und. und der Appetit kam auch endlich mal wieder.
Bevor ich entlassen wurde, ist mir noch "schnell" in Port gelegt worden. Tja, wieder ein Vorgespräch beim NarkoseDoc. der sieht mich, meinte, hey, sie sind doch die Frau mit dem Hugo!...Ja, bin ich....er meinte, wir fanden das damals bei der OP so toll, wie sie den gleich nannten und bekämpfen, echt gute Einstellung..
Ich lag im Vorbereitungsraum für die Port-Legung, er zu mir, so, nun machen wir alles fertig, um die Hugonotten los zu werden, meinte von Weitem der OP-Doc "was Kollege, Hugo? Die Frau heißt doch XY.."...Gleich, Kollege, die Geschichte erzähle ich Ihnen gleich im OP.."..Also Hugo und Konsorten waren schon krankenhausinternbekannt!
Anfang April 2016
Dann erstes Gespräch mit dem hier ansässigen Chemo-Doc (übrigens eine supertolle Praxis, ein supertolles Team, einfühlsam und doch motivierend und bestimmend, ich fühle mich da sauwohl), der auch bei den Tumorkonferenzen im Krankenhaus immer anwesend war. Zig Infos, zig Aufklärung und und und......ABER die Chemie zwischen uns hat gestimmt und so sagte ich nur zu ihm "Sie sind der Fachmann, machen Sie, was notwendig ist. Ich hab nur zwei Möglichkeiten, eine, nichts zu tun, dann ist mir klar, was abläuft, und eine, die heißt, auf in den Kampf, also dann machen Sie mal"....
Meine 1. Chemositzung
- ich hab mich einfach nur betüteln lassen. Infos bekommen, was sein kann, was ich auch alles gleich melden soll und und und...nun liegt man da so ein paar Stunden und es tropft in einem hinein. Man schaut sich um, beobachtet seine Mit-Chemo-Leutchen, lernt sich kennen mit der Zeit - meist ist man im gleichen Chemo-Rhythmus - und tauscht sich aus.
Nach Hause, alles gut vertragen, keine Übelkeit, ein wenig Fieber, aber das legte sich. Aber immer noch schwach, klar so 5 Stunden OP steckt man nicht so eben weg....
14 Tage später die nächste Chemo-Sitzung...
alles ok, bis dass ich so einen leichten Husten bekam..weiter nicht tragisch, oder?
14 Tage später...
alles so weit ok, der Husten danach mehr, oder die Erkältung...ab zum Chemo-Doc...4-5 Tage Antibiotika...dann Telefonat, ich würde mich nicht gut anhören, sofort anmarschieren...er hört mich ab, mhm.... Lunge frei, trotzdem sofort ab ins Krankenhaus, gefällt ihm nicht. Vielleicht Lungenentzündung...Also Sohn angerufen, ab ins Krankenhaus. dort Notaufnahme, Blutabnahme, CT...Lungenembolie...ab auf die Station, zwar nur schwach, aber ist halt mal so....
Juchhuuu, wieder Vollpension All Inklusive Ich kann nun die Essensabfolge schon auswendig. nach 3 Wochen wiederholt sich alles...
Also von Donnerstag bis Montag mal wieder Urlaub im "weißen Land"...dann Tabletten ab sofort nun immer....
Wieder ab zum Chemo-Doc, ihm gedankt, dass er so bestimmend war und nicht noch übers Wochenende probiert hat...neue Termine für 4. Sitzung Chemo UND......"ich hatte einen Teil Ihres Tumors in zwei Labore noch eingeschickt, ich habe eine gute Nachricht für Sie, dem Tumor fehlt ein Eiweißbaustein, das heißt, er mutiert nicht"..........GEIL GEIL GEIL....nun machen wir eine Antikörpertherapie mit Nebenwirkungen. Ich so salopp "mutiere ich dann zu einem pubertären Jüngling und mein Busen wird weniger?"...er, naja, sie sind nahe dran, sie werden Pickel ohne Ende bekommen, vielleicht auch im Gesicht (ne, die kamen nie, aber sonst überall..wusstet ihr, dass man in den Kniekehlen Pickel bekommen kann?)...was soll es!...Auf in den nächsten Kampf!!!
Also noch ein Flasche mehr, und die ersten Pickel kamen...die ERSTEN PICKEL auf dem Buckel, stellt Euch vor, so wirklich Millimeter neben Millimeter, und wenn ein Pickel fertig war, dann hat er seine Kollegen im Untergrund signalisiert, hey, du kannst kommen, ich bin fertig...Dekolletee ist auch betroffen, auf dem Bauch auch...die weiblichen Feuchtgebiete schrien auch mal gleich Hier, und wie gesagt, in den Kniekehlen....ABER das zeigte uns, der Körper reagiert...
Mitte Juni 2016
Nach vier Sitzungen Chemo und 2 Sitzungen Antikörper-Gedöns ein Zwischengespräch beim Doc...druckdrucks, schau in die Akten-Blick, Bildschirm-Guck-Such-Blick...........Mensch, Doc, komm in die Pötte!....tja, was soll ich Ihnen sagen (mein Herz war schon in der Dixi-Abteilung)...also, wir haben mit einem Tumormarker von 2500 angefangen und nun haben Sie "nur" noch 500........GEIL GEIL wie GEIL IST DAS DENN und genau das habe ich regelrecht hinausgeschrien, und mir war es pups- ne dixi-egal, ob man das sagt und wer das zwei Zmmer weiter gehört hat. Ich hab vor Freude geheult!! Dann machten wir noch ein ultra-Schall-Gedöns..er schmierte mir gefühlte 1000 Liter Creme auf den Bauch, zig Mal entschuldigt, warum er drückt und schiebt, zig Mal die Arme hoch und wieder runter, auf die Seite gedreht und und und...(ich hab schon an seinen Fähigkeiten gezweifelt, macht er das zum 1. Mal ?).dann er..."also, egal was ich drücke und schiebe, zwei Stellen vom CT vom Februar auf der Lunge finde ich nicht mehr, die sind weg, und das große Teil ist um 2 cm geschrumpft.................HALLO, was läuft hier gerade ab?!?!?...............DAS WAR MEIN TAG, ich bin nur noch geschwebt (oder heißt das geschwoben??)...Wolke 7 war nichts mehr dagegen..
Ich gleich ab zu meinem besten Freund nd Lieblingschef und ihm das mitgeteilt, der hatte auf einmal feuchte Augen...
Ende Juni 2016
Pickel auf dem Rücken im Griff, ABER die sind nun auf dem Kopf und es juckt. An einem Samstag war ich nur noch am Kratzen, also Mr. Google befragt. Klar, der spuckt dann Medikament XY bis AB aus, ich will aber nicht mehr zur Apotheke, ups, Hausmittel Olivenöl geht auch, ein paar Stunden einwirken lassen. Also ab in die Küche, wo ist unser Olivenöl?..Hier, zwar mit Knoblaucheinlage, aber wenn es juckt, wie es juckt, dann muss man da durch. Sohn herbeigeholt - so eine Generation-WG hat was für sich - und ihm erklärt, dass er das Knoblaucholivenöl auf meiner Kopfhaut verteilen soll........WAS FÜR eine Wohltat, ich kann es nicht beschreiben, naja die Knobi-Duftwolke hielt trotz mehrmaligen Auswaschen bis Dienstag drauf an...Aber es half!!
So, das war es vorerst, aber es geht weiter und nun auch wöchentlich...bei mir passiert immer was, ich bin leicht schräg, was soll es, nehme das Leben inzwischen locker und flockig und schere mich einen Deut darum, was die anderen denken! Macht es mir nach, es lebt sich viel einfacher!
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